Sumida novamente

gente!mais uma vez pesso desculpa pelo sumiço..dessa vez a culpa é de monografia e curso de teatro..hahahaha...mais hoje vim aqui pra dividir uma angustia com vcs e queria saber a opinião de quem puder..a coisa que mais me incomoda na ST é a impossibilidade de ter filhos..eu amo mais que tudo crianças e sonho em ser mãe..mais sei que não vai ser possivel pelo modo normal, e isso me angustia um pouco por não exatamente qual o tipo de tratamento que é o mais indicado e se a gravidez será de risco.sou muito nova,eu sei,p pensar nisso mais me preocupo e gostaria que compartilhassem comigo as idéias de vcs!brigadinha e bom final de semana!

pessoas!!
me perdoem pela demora!!!semestre doido na faculdade.mas como recompensa ai vai um video muito interessante e pode ajudar a tirar várias duvidas.tem a parte dois e três.basta clicar ao lado do video 1!espero que gostem
um beijo e boas férias

http://www.youtube.com/watch?v=grUZIitcRbs&feature=BFp&list=WLA478367A24E5E106&index=1

Cotidiano

Boa noite pessoas!
mais uma vez eu em divida com vcs né?mas nunca esqueço desse espaço que eu gosto tanto..pensando nessa correria do dia a dia gostaria de falar sobre cotidiano..queria saber como é o cotidiano de vcs..se quem faz uso de medicamentos o que isso implica na sua rotina.Falo por mim mesma..minha rotina é normalissima como a de qualquer garota da minha idade..estágio,faculdade,curso de alemao e teatro,saidas com namorado e amigos.o que muda um pouquinho é que pela manha tomo o remédio para a tireoide e a noite as pilulas.entao..me conte de vcs um pouquinho

de volta!!

boa noite queridos leitores(as)!
em primeirissimo lugar me desculpem pelo atraso de quase 3 meses sem postar,mas viajei para fazer um curso e então ficou meio dificil postar aqui= /
Mas como todo bom filho a casa retorna aqui estou eu =)
e como tema dessa postagem queria escrever sobre o dia nacional da mulher!principalmente para nois mulheres com Sindrome de Turner,esse dia é mais um dia para comemorarmos a nossa vitória,e não esqueçer de lembrar ao mundo que não é porque temos uma sindrome que deixamos de ser mulher, de termos vaidade,vontades,desejos,e que queremos ser tratadas como tal.e falando nesse tema gostaria de lembrar a volência contra a mulher!algo tao primitivo e rude que ninguém acredita que ainda exista em tempos como o de hoje,mas acredite existe e está bem debaixo do seu nariz,e temos que fazer algo para acabar com algo tão triste e que assola milhoes de brasileira,se souber de algum caso,denuncie!
beijos e boa noite!

Declaração de Amor!!

Pessoal,

A Clarinha está viajando e eu estou fazendo uma surpresa pra ela com esse video!! Espero que ela goste!!

Te Amo minha Princesa,

Saudades de vc!!

Mega Beijos!!

Final de Ano!

Boa tarde pessoas!!estava aqui pensando em um tema para meu novo post,então pensei poxa estamos na semana de Natal,perto do Ano Novo, porque não perspectivas,planos?Bom sempre que falam de pessoas com sindrome,qualquer que seja,pensam logo em pobre coitados(as),sem perspectivas de vida, e diferentemente do que pensam, somos pessoas normalíssimas,que estudam,trabalham, amam,tem desejos,familiaPareçe clichê que algúem ainda pense assim mas é a verdade,.Quando algúem sabe que tenho a ST olha pra mim com certo espanto e falam:Nossa voçe é tão bonita.como se por eu ter a ST  obrigatoriamente eu teria que ser feia.e isso nao ocorreu apenas uma vez, foram várias.por isso esse tema me veio a cabeça.Estou anciossima para esse novo ano que vai entrar,com vários planos em mentee muitas dúvidas e incertezas também.viagem a vista,novos planos ora faculdade,planos com namorado, enfim.então queria que vcs tbm compartilhassem seus planos pra ano novo, para torcarmos idéias
Bom Natal!!!!!!!!!!!!

Boa tarde pessoas!desculpem a demora dessa nova postagem..mas sabem como é final de semestre né?primeiramente gostaria de agradeçer as pessoas que comentaram aqui..isso me deixa muito feliz e afirmando o porque do blog valer a pena.Bom eu gostaria de falar hoje nesse post é primeiramente a pergunta básica que fazem quando sabem que somos portadoras(ores) da Sindrome de Turner..como vcs se sentem sabendo que são portadoras(res) desta sindrome?gostaria de trocar informacoes com vcs.entao pra começar vou falar como me sinto.Quando eu era criança eu não ligava muito pra isso..sabia apenas que precisava tomar injeçoes todos os dias,ir ao médico regularmente e era menorzinha que minhas coleguinhas.mas quando a adolescência chegou fui me inteirando mais do que se passava realmente comigo,ao mesmo tempo que me sentia aliviada de poder entender algumas coisas, me sentia mais perdida ainda.mas eu não entendia, e isso perdura até hoje, a questão da fertilidade mesmo(que será concerteza um assunto que irei dedicar um post), as vezes meio pessimista em relaçao ao futuro,tomar pilula,remedio p corticoide, ter queloides(tudo isso decorrente da st), mas então paro e penso em tudo que tenho de bom , e a sorte de estar viva e meu coraçao relaxa um pouco.sei que todos que leem este blog buscam respostas para suas perguntas e troca de experiências,entao esse é o momento certo ;)
desabafem
boa semana para todos!!!

Uma pequena história

Boa Noite queridos leitores.Bom,como segundo post queria escrever hoje um pouquinho sobre o porque deste blog existir.Bom,como vcs sabem, eu sou portadora de mosaisimo para a sindrome de Turner.Descobri a 17 anos atrás, e nesse época meus pais tiveram poucas informacoes,ou seja so puderam me passar poucas informacoes também.e com o passar dos anos eu senti esse desejo de socializar com pessoas com a mesma problemática que eu, dividir problemas, ajudar,desabafar,encontrar soluçoes.Entao por incentivo de meu namorado procurei blogs sobre o assunto e comunidades no orkut.escrevi depoimento em ambos, e fiquei surpresa de quantas pessoas me procuraram pedindo orientacao,ou saber mais sobre o assunto(principalmente estudantes que iriam apresentar trabalhos na escola com essa temática).E vi que oportunidade maravilhosa eu estava tendo, o quanto que eu me senti bem de poder dividir o pouco o que eu sei, falar de meus medo,ia dormir todo dia bem de saber que pude ajudar alguém,entao pensei porque nao um blog??entao eis que este surge..gostaria de um retorno de vcs,do que estao achando,sugestoes de temas, etc.conto com a colaboraçao de vcs ;)
beijos e bom fim de semana

Tudo tem um início

Bom,depois de muito pensar e protelar, e de insitência de Tony(=p),aqui estou eu dando inicio a este Blog!!Ele foi pensado e elaborado com muito carinho e dedicação, então espero que gostem e possam ajudar também!Tenho como obejtivo falar um pouquinho do meu dia a dia  e abordar também sobre a Sindorme de Turner,pois desde que postei meu depoimento sobre como me sinto em relaçao a este tema, muitas pessoas me procuraram para tirar dúvidas,entào achei que este blog pudesse ajudar e espero estar certa ! =)